QUILMES FUE SEDE DEL 1º CONGRESO FEDERAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Primera vez que se realiza en la Argentina
El Municipio de Quilmes informa
que este viernes se realizó el 1º Congreso Federal de Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF), en la Casa de las Culturas (Rivadavia 383), el primero que
se lleva adelante en la Argentina, que contó con la participación de pediatras
especializados en la temática, genetistas, investigadores del CONICET, y
pacientes con y sin diagnóstico.
Luego de la apertura del encuentro, a cargo la diputada provincial, Berenice
Latorre, la concejala Belén Marón, una de las impulsoras de la iniciativa,
expresó: “Estamos muy contentos y
contentas porque es la primera vez que se realiza un congreso como este en la
Argentina y queremos ser punta de lanza para que pueda replicarse. No es casual
que esto se haga en un Municipio como Quilmes, donde tenemos una Intendenta que
no para de trabajar y que nos incentiva a que construyamos colectivamente. Pido
hoy que esta mesa EPOF siga creciendo, porque estos espacios son muy
importantes para poder realizar políticas públicas”.
Por su parte, la secretaria de Salud, Carolina Begue, señaló: “Nuestra idea es compartir con los
trabajadores de la salud esta capacitación que hoy están dando los médicos
especialistas en estas enfermedades poco frecuentes para sensibilizar a
nuestros propios profesionales y poder llevar esta atención más integral a
todos los centros de salud del municipio”.
La jornada se desarrolló con tres Mesas con diferentes temáticas: la Mesa 1,
con “Diagnóstico de precisión,
epidemiología y registros”; la 2, con “Hacia
una gestión municipal con agenda en EPOF”; y la 3. “Equidad, educación y discapacidad”.
El congreso contó con la participación destacada del Dr. Rubén Sosa, médico
pediatra e infectólogo, que hace más de 35 años trabaja en el Hospital de
Pediatría Dr. Pedro de Elizalde; y el Dr. Javier Santos Vicente, célebre
especialista en aparato digestivo que actualmente ejerce en la Unidad de
Neurogastroenterología del Instituto de Dermatología Dr. Ignacio Umbert, cargo
que combina con la sanidad pública en el Hospital General Vall d’Hebron.
Esta iniciativa fue posible gracias a un trabajo que se viene desarrollando de
manera articulada en el distrito. Primero con la sanción de la ordenanza Nº
14.044/2024, que adhirió a la Ley Provincial Nº 14.859 sobre el cuidado
integral de las personas con EPOF e instituyó el último día de febrero de cada
año como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. Y después con la conformación
de la mesa EPOF, integrada por la Fundación Paliamimos, Jaz Mitocondriales,
Asociación Argentina de Síndrome de Williams, Enfermedad Uveítis Pediatría,
Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza de
Argentina de Pacientes).
Apoyan este trabajo las secretarías de Salud y de Mujeres, Diversidades y
Derechos Humanos del Municipio de Quilmes; el área de Discapacidad comunal; el
Hospital de Dr. Isidoro Iriarte de Quilmes; el Instituto IDEAL y miembros de la
Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires.
