MAYRA PARTICIPÓ DE UNA REUNIÓN DE TRABAJO CON LA MESA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE QUILMES
Planificación de actividades a concretar
La intendenta de
Quilmes, Mayra Mendoza, participó el último sábado de una nueva reunión de
trabajo de la mesa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) Quilmes, que se
concretó en la Fundación “Paliamimos”,
ubicada en la calle Catamarca 340, en Quilmes Oeste, donde charlaron sobre la
articulación con la Comuna para la concreción del próximo Congreso Federal EPOF
que se desarrollará en octubre en la Casa de las Culturas local.
“Junto
a la concejala quilmeña, Belén Marón, participamos de la reunión de la Mesa
EPOF en la Fundación Paliamimos, previo al Congreso Federal que se realizará en
nuestra ciudad. La Mesa de Enfermedades Poco Frecuentes surgió a raíz de una
ordenanza presentada en febrero en el Concejo Deliberante de Quilmes y ahora
tiene el compromiso de hacer el Congreso Federal en la Casa de las Culturas”, señaló Mayra.
La Jefa comunal explicó: “De este evento participarán médicos,
pacientes y estudiantes de todo el país interesados en la temática, y estará
abierto a toda la comunidad de Quilmes, con el objetivo de fomentar la
promoción del cuidado integral de la salud de las personas”.
Por su parte, la
concejala Marón indicó: “Logramos conformar
la mesa EPOF a fuerza de visibilidad y construcción colectiva continua. Creemos
que es sumamente importante dar a conocer el compromiso de cada paciente, de
cada familia. Las EPOF afectan al 5% de la población y en el 70% de los casos
se detectan durante la infancia, es por eso que articulamos con jardines y
maestras para ampliar la visibilidad”.
Y agregó: “En un contexto cruel, donde son anuladas
las partidas presupuestarias que le garantizaban recibir medicamentos a pacientes
y continuar sus tratamientos, Mayra acompaña con un Gobierno Municipal que
tiene la decisión política de brindar acceso igualitario, contención y amor”.
En febrero, desde el HCD
Quilmes, quedó dispuesto que cada el último día del mes de febrero se conmemore
el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, con la finalidad de concientizar
al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de
los pacientes y su entorno, como así también se adhirió a la Ley Provincial Nº
14.859 sobre el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF).
Desde entonces, se
realizó un trabajo articulado con las Secretarías de Salud y de Mujeres,
Diversidades y Derechos Humanos; con el Hospital de Quilmes; con el área de
Discapacidad comunal; con el Instituto IDEAL y con miembros de la Cámara de
Diputados de la Provincia de Buenos Aires.
El Congreso EPOF estará
destinado a médicos, pacientes y estudiantes y egresados en la temática de las
enfermedades poco frecuentes. Se prevé contar con la participación de
profesionales reconocidos y especialistas en la materia.
Además de la Fundación “Paliamimos”, quienes conforman la mesa EPOF
Quilmes son las siguientes: Jaz Mitocondriales, Asociación Argentina de Síndrome
de Williams, Enfermedad Uveítis Pediatría, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza
Lisosomaly ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes).
